Menos de 24 horas para que la ley ELA sea una realidad: qué medidas incluye la normativa

Tras mucho tiempo luchando, personas como Juan Carlos Unzué, Fran Vivó, Jordi Sabaté -estos dos últimos, conocidos en redes sociales por visibilizar su enfermedad- y el resto de pacientes y cuidadores que conviven con la ELA por fin pueden respirar tranquilos. Este jueves, una semana después de que recibiera la aprobación definitiva del Senado, el BOE ha publicado la ley ELA que entrará en vigor el 1 de noviembre.

Gracias a esta normativa se agilizará la evaluación de la dependencia de las personas afectadas por esta enfermedad, se les garantizará cuidados las 24 horas cuando entren en la fase avanzada y se protegerá a sus cuidadores.

Además de los pacientes con ELA, esta pretende ampliar las prestaciones a otras enfermedades irreversibles de alta complejidad, neurodegenerativas o no, cuyas medidas deberán ser concretadas por el Gobierno en el reglamento que debe elaborar en el plazo máximo de un año.

Criterios que deben cumplir los beneficiarios

Las personas que quieran acogerse a las medidas de esta esperada normativa, deberán cumplir unos determinados criterios, entre ellos no haber tenido una respuesta significativa al tratamiento o no disponer de alternativas terapéuticas y que precisen coordinación de cuidados sanitarios y sociales.

Esta ley supondrá agilizar el reconocimiento de su discapacidad y dependencia y la creación de un procedimiento de urgencia para la revisión de casos con un plazo máximo de tres meses.

Los que estén en estados avanzados de la enfermedad dispondrán de una asistencia continuada durante 24 horas y aquellos que dependan de dispositivos eléctricos tendrán garantizado el suministro y contarán con bonificaciones de las tarifas y la instalación de sistemas alternativos cuando se produzcan cortes de energía.

La figura del cuidador, presente en la ley ELA

También dedica un hueco a sus cuidadores, de manera que recoge la capacitación específica de los que han dejado su empleo para dedicarse al dependiente, que podrán mantener la base de cotización de su anterior trabajo sin que afecte a su pensión futura.

Además, la futura ley crea un Registro Estatal de Enfermedades Neurodegenerativas, con datos sobre su prevalencia. Una vez en vigor, serán las comunidades autónomas las que, en ejercicio de sus competencias, tendrán que desarrollar los aspectos sociales y sanitarios para su correcta aplicación.

Sobre la ELA

La ELA o esclerosis Lateral Amiotrófica es una enfermedad neurodegenerativa rápidamente progresiva que se caracteriza por una pérdida gradual de las neuronas motoras superiores e inferiores -también llamadas motoneuronas- que son las que controlan el movimiento de la musculatura voluntaria. Esta enfermedad provoca que estas neuronas disminuyan gradualmente su funcionamiento y mueran, según explica la Fundación Luzón Unidos por la ELA.

Juan Carlos Unzué es una de las caras visibles que ha luchado por esta ley dando visibilidad a la enfermedad que le diagnosticaron en 2020, pero no es la única cara conocida que la sufre o la ha sufrido.

Debilidad muscular en manos, brazos, piernas o músculos del habla, de la acción de tragar o de la respiración; movimientos musculares anormales, calambres musculares y pérdida de reflejos; dificultad para proyectar la voz; y en las etapas más avanzadas, falta de aliento y dificultad para respirar y tragar, son algunos de los síntomas más relevantes de la ELA.