El C.D. Gomaialen necesita tu ayuda para ayudar a Maialen Aulestia
En ElDesmarque Bizkaia ya les habíamos hablado del caso de Maialen Aulestia, una bilbaína de 9 años con el Síndrome de Donohue, del que solo hay cuatro casos en el mundo, el suyo es uno de los dos en toda Europa. Es un desorden genético grave que conlleva muchos tratamientos y muy costosos para la familia. Hoy les acercamos al C.D. Gomaialen, un equipo que se fundó en mayo de 2019 como un club diferente al resto, como un proyecto solidario. "Actualmente estamos compitiendo en la liga de fútbol rápido Bizkaia (2ª División) y vamos a sacar la siguiente temporada un segundo equipo con un nombre diferente, pero que sigue con la misión de nuestro proyecto (Smile Your Brave)", nos apuntan.
"Tiene unos premios diferentes que en otras competiciones como la Copa del Rey de futbol 7 (Jugada en Noja por los campeones de la play offs de plata y oro) y la Champions League de futbol 7 (Jugada en Croacia por los campeones de la Copa del Rey de futbol 7). Nuestra idea es ir cada año aumentando nuestro proyecto y nos gustaría algún día sacar este club al fútbol federado y fútbol base".
"Nuestro proyecto surge cuando conocimos a Maialen, una niña de 9 años de Bilbao que sufre una enfermedad rara, llamada síndrome Donohue, de la cual solo hay 4 personas en todo el mundo que la padecen (2 en Europa y 2 en América). Lo que queremos con este proyecto es ayudar a Maialen a difundir su lucha y así animar a la gente a ayudarla", explican a ElDesmarque.
¿Qué es el Síndrome Donohue?
La esperanza de vida para este síndrome es de 18 a 24 meses, y no existe cura ni hay ningún médico estudiando esta enfermedad en la actualidad. Maialen experimenta una resistencia a la insulina muy grave. Los receptores de insulina repartidos por todo el cuerpo, encargados de equilibrar la glucosa de los alimentos con la insulina que producimos, no funcionan correctamente. Por lo que el páncreas de Maialen está continuamente produciendo insulina, llegando a unos niveles imposibles e incompatibles para la vida en cualquier otra persona que no se haya formado con este desorden genético.
Actualmente Maialen está viajando a Estados Unidos, en el Instituto Nacional de Salud en Bethesda (Maryland), allí habían decidido realizarle unas pruebas para determinar si sería candidata para entrar en un ensayo clínico con Leptina. Una hormona artificial que está indicada para lipodistrofias, pero han descubierto en el caso del niño americano que le está dando calidad de vida y más años.
"Los médicos me dicen que soy una niña muy especial y que solo hay en el mundo 4 personas como yo. Mis padres también dicen que soy especial, pero ellos creen que no hay nadie como yo en todo el mundo. Supongo que es lo que dicen todos los médicos... y todos lo padres"
Ayuda para el C.D. Gomaialen
"Lo que queremos es pedir ayuda para que nuestro proyecto siga adelante para seguir ayudando a Maialen por lo que estamos buscando patrocinadores para que así mantenga su fuerza. Ya que cada año hay nuevos gastos que hacer frente como son equipaciones para el club, cuota de inscripción del club en la competición, etc...".
"La próxima temporada 2020/21 vamos a sacar un segundo equipo ya que nos ha llegado muchos jugadores que quieren venir a jugar por la causa, por lo que hemos decidido sacarlo. Lo que necesitamos ahora mismo es ayuda".
Contacto con el proyecto: Número de teléfono 69976988
A través de la web www.gomaialen.com y de las redes sociales se pueden adquirir camisetas e incluso hacer donaciones para ayudar.
Instagram: @c.d.gomaialen
Facebook: C.D. GOMAIALEN
E-mail: c.d.gomaialen@gmail.com
