La denuncia de Urbano González, enfermo de ELA: "Se está obligando a morir a quienes quieren seguir viviendo"

El exjugador profesional de baloncesto Urbano González lleva dos años y medio encerrado en su propio cuerpo. Así define él la esclerosis lateral amiotrófica (ELA), una enfermedad en la que la falta de ayudas está motivando que se esté "obligando a morir a quienes quieren seguir viviendo".

La afirmación la hace, en una entrevista con EFE, la mujer de Urbano, Ana Carlota Amigo, en base a los testimonios que han conocido de otros enfermos y a las conversaciones que ha mantenido con su marido, a quien la enfermedad le privó del habla hace unos meses.

Urbano, que en los años 80 perteneció durante cuatro años a la plantilla del Baloncesto León, se comunica ahora gracias a la tecnología: una tableta y un lector de iris le permiten seleccionar las letras y formar unas palabras que el propio aparato lee en voz alta.

"El 70%, eutanasia", dice la voz de la tableta y Ana Carlota interviene: "Urbano quiere que os cuente que el 70% de los enfermos acaba pidiendo la eutanasia por no ser una carga para la familia, por no arruinar económicamente a los suyos o hipotecar de por vida a sus hijos o directamente por la imposibilidad de mantener las condiciones necesarias después de una traqueotomía”, dice.

La Seguridad Social, prosigue, "financia la traqueotomía, pero después de la operación necesitas cuidados constantes y te preguntan si tienes posibilidad de tener un cuidador 24 horas porque es lo que vas a necesitar, así que muchos optan por no operarse".

"Un cuidador cuesta 1.700 euros al mes y la gran mayoría de la gente no los tiene. Por eso decimos que se está obligando a morir a gente que quiere seguir viviendo", apostilla.

El apoyo de Urbano González al Proyecto Intecum

Amigo asegura que las ayudas que existen actualmente en Castilla y León se engloban en el llamado Proyecto Intecum de la Junta que financia un porcentaje de los cuidados o una parte de la adaptación de los hogares pero es insuficiente.

"Con una partida de dos millones de euros se podrían cubrir las necesidades del medio centenar de enfermos de ELA de la Comunidad", calcula Ana Carlota, quién lamenta no formar ya parte del Ejecutivo autonómico para poder dar un impulso a esta causa.

Ana Carlota Amigo fue consejera de Empleo e Industria en la Junta durante el primer gobierno en coalición en Castilla y León entre PP y Ciudadanos y fue cesada a finales de 2021, unos meses antes del diagnóstico de Urbano.

Recuerda que el gobierno autonómico tiene un presupuesto de unos 15.000 millones de euros y asegura que, aunque no estén aprobadas las cuentas para 2025, sí se puede destinar ya una partida de una cantidad que para la Junta es "irrisoria" y que "salvaría muchas vidas".

"Es igual que lo que sucede con la ley ELA, aprobada por unanimidad parlamentaria a finales de octubre del año pasado. Nosotros nos pusimos muy contentos cuando se aprobó, pero no ha habido movimientos en estos meses", advierte.

Los plazos de aplicación de las leyes "son muy amplios y estos enfermos no tienen tiempo. Cada día mueren pacientes de ELA en España esperando la aplicación de esa norma", lamenta.

"Nosotros somos unos privilegiados porque podemos permitirnos adaptar la casa o tener un cuidador", dice Ana Carlota, consciente, no obstante, de que están quedándose sin unos ahorros que, como cualquier familia, pensaban destinar al futuro de sus hijos.

"Pero, ¿para qué están los bienes? Para remediar los males. Y ahora lo prioritario es Urbano", dice.

Ana Carlota ha recibido formación para poder cuidar de su marido, para conocer el funcionamiento de las máquinas de las que depende Urbano y también los riesgos: "una flema podría provocarle la muerte en segundos", explica.

La muerte es algo siempre presente en un enfermo de ELA por su baja esperanza de vida y Ana Carlota afirma ser consciente de que "puede ocurrir que un día Urbano no esté".

"Pero nosotros somos positivos. Stephen Hawking vivió treinta años desde que se hizo la traqueotomía, murió con 76 años y también tenía ELA", añade Ana Carlota, al tiempo que su marido dice que no con la cabeza. "No pienso en la muerte", añade con la voz de la tableta.

Tampoco ve en la eutanasia una opción y hace otra negativa con la cabeza, a la que Ana Carlota añade que Urbano es el ejemplo de que "con ELA también se puede ser feliz".

Desde su diagnóstico en julio de 2022, Urbano González ha abanderado la causa de la ELA en la provincia de León y también en la autonomía, algo de lo que se siente orgulloso, como de haber sido un ejemplo para muchos otros enfermos diagnosticados después que él o a quienes la enfermedad les avanza de una forma más lenta.

La última de las iniciativas que han puesto en marcha es un libro, ‘La abeja que enfermó de ELA’, una obra elaborada por la docente Diana Emperador con fines benéficos que relata la historia de Urbano, empresario de la apicultura ecológica desde 1994 cuando abandonó las canchas de baloncesto.

Una entrevista de Thais Lozano para EFE.