Venus Williams y el síndrome de Sjögren: un diagnóstico que tardó siete años en llegar

Venus Williams ha mostrado su lado más sincero y vulnerable tras confesar cómo es vivir con una enfermedad crónica desde hace más de una década. En el año 2011, y tras llevar siete años con fatiga crónica y dolor articular, a la extenista estadounidense le diagnosticaron el síndrome de Sjögren, una afección autoinmune y sistémica que provoca síntomas de sequedad.

"Pasaron siete años hasta que me diagnosticaron la enfermedad. Fue un viaje mental. No alcanzaba todo mi potencial y no sabía por qué. ¿Estaba trabajando demasiado? ¿Qué estaba haciendo mal? Eso pasa factura y no es fácil salir a la cancha cuando no tienes mucho que dar", explicaba la hermana de Serena Williams durante una entrevista para 'Harper's Bazaar'.

La mayor frustración que ella sentía era el hecho de que no era capaz de dar su máximo potencial y no sabía por qué. “Tenía todo tipo de síntomas, fue algo muy desafiante como atleta. Cuando te caes, te golpeas tan fuerte que no puedes levantarte, literalmente. Pero aun así me levanté, porque tenía que hacerlo. Estar en la cama no es divertido. No hay sustituto para estar bien. Tuve que cambiar todo mi ritmo", explicaba la misma.

El cambio de vida tras recibir el diagnóstico

Cuando le diagnosticaron la enfermedad rendirse no fue una opción, sino que decidió tomarse un respiro para cambiar de hábitos; desde entonces sigue una dieta basada en plantas y sin azúcar que le ayuda a sentirse menos fatigada, al mismo tiempo que sigue practicando su pasión: "Sigo entrenando, no todos los días como antes, pero siempre necesitaré estar en la cancha. ¡Es una forma maravillosa de mantenerse en forma, quemar calorías y tener unas piernas y unos brazos estupendos!"

También admitía que la fortaleza mental fue un factor clave en su recuperación "el deporte te enseña cómo afrontar todo lo que tendrás que pasar en la vida: estrés, falta de confianza, cómo rendir, cómo recuperarte si fallas".

¿Qué es el síndrome de Sjögren?

Tal y como se ha referenciado al inicio, el síndrome de Sjögren es una enfermedad autoinmune, porque el "encargado de defender al cuerpo de las agresiones externas reacciona por causas desconocidas contra su propio organismo", y sistémica, porque puede "afectar a cualquier órgano del cuerpo y producir una gran variedad de síntomas", detalla la Asociación Española Sjögren.

Esta se caracteriza porque afectar especialmente a las glándulas exocrinas, las cuales son las encargadas de producir "la saliva, las lágrimas, las secreciones mucosas de la laringe y de la tráquea y las secreciones vaginales", es decir, producen los "líquidos que hidratan, lubrican y suavizan las partes del organismo que están en contacto con el exterior".

Signos y síntomas principales

Salvo fatiga y dolor articular, Venus Williams no detalló durante la entrevista cuáles fueron el resto de los síntomas que le impidieron mantener el ritmo en su carrea deportiva, no obstante, el Hospital Clínic de Barcelona los divide en tres grandes grupos:

Afectación glandular

En este grupo de síntomas se encuentran los que generan sequedad en alguna parte del cuerpo como en boca, nariz u ojos al dejar de funcionar las glándulas. Estos pueden variar de un paciente a otro y en ocasiones pueden llegar a ser muy graves.

Con la sequedad también pueden aparecer otros síntomas como: irritación, picor, heridas, sangrado, pérdida de olfato, tos seca, dolor durante las relaciones sexuales e infecciones...

Afectación del estado general del paciente

"Cansancio, dolor generalizado en todo el cuerpo, articulaciones y músculos, fiebre sin causa aparente, alteraciones del sueño y síntomas de tipo depresivo", son los síntomas que clasifica el Clinic en este grupo.

Afectación sistémica o extraglandular

Las complicaciones más graves, que sólo afectan al 10-15% de los pacientes, pueden darse en cualquier parte del cuerpo en forma de: artritis, lesiones en la piel, fenómeno de Raynaud -manos blancas y azules con el frío-, afectaciones en el riñón, pulmones y sistema nervioso.

Signos de alarma

Los signos que alertan tanto al paciente como al médico de que algo está pasando con los siguientes: son aquellas manifestaciones producidas por la enfermedad que son “visibles” tanto para el paciente como para el equipo médico. En el caso del síndrome de Sjögren los más frecuentes son: "rojez en los ojos, piel seca y frágil, lesiones inflamatorias en la piel, herpes labiales, aumento del número de caries, inflamación de la lengua, aumento de tamaño de ganglios o aumento de tamaño de las glándulas parótidas o de las submaxilares".

Pruebas para su diagnóstico

Teniendo en cuenta que no todos los síntomas aparecen en todos los pacientes, en ocasiones, puede ser difícil de diagnosticar. Además, como suele evolucionar de forma progresiva y lenta a lo largo del tiempo "puede haber un período de hasta 10 años entre el comienzo de los síntomas y el diagnóstico efectivo", indica la asociación.

Las pruebas básicas para diagnosticar el síndrome de Sjögren son: evaluación de la historia clínica de forma detallada, exploración física completa y "analítica completa que incluya inmunología para evaluar la necesidad de realizar pruebas de estudio específicas de la enfermedad".