El periodista Martín Caparrós confirma que tiene ELA desde hace dos años y medio: principales síntomas y cómo se diagnostica
-
Ha reflexionado sobre su enfermedad en el último libro
-
La ELA ya le está afectando a los brazos
-
Las claves de la ley ELA: la norma por la que llevan años luchando pacientes y cuidadores
Desde hace un tiempo, se podía intuir que el reconocido periodista y escritor Martín Caparrós no atraviesa por su mejor momento de salud, teniendo en cuenta que había empezado a desplazarse en silla de ruedas. De hecho, el mes de mayo del año pasado explicó que padecía "un problema neurológico por el cual los músculos de las piernas no me sostienen como deberían, no hacen lo que deberían", sin embargo, no especificó de qué se trataba.
Finalmente, las dudas se resolvieron este sábado, cuando finalmente desveló de qué enfermedad se trataba: esclerosis lateral amiotrófica, más conocida como ELA, en una entrevista con 'La Vanguardia' para hablar de su último libro Antes que nada donde ahonda sobre su vida como cronista y reflexiona sobre la enfermedad que sufre.
"No, no quise que los amigos me vierais como un moribundo. Sólo se lo dije a Marta -su actual pareja- cuando lo supe hace dos años y medio. Y lo dije en el libro, desde que empecé a escribirlo, sin saber si iba a publicarlo o no. Pero “ELA” es una palabra engañosa, es como decir “cáncer”, muchas enfermedades que llamamos con esos nombres no sabemos en realidad en que se diferencian unas de las otras", argumentó el argentino durante la entrevista.
Principales síntomas de la ELA
En el caso de Martín Caparrós, los síntomas comenzaron por las extremidades inferiores, pero a medida que ha ido avanzando la enfermedad ya ha empezado a tener síntomas en los brazos; motivo por el cual ha decidido sacar el libro, y por consiguiente, hacer pública su enfermedad. "Empecé a tener síntomas en los brazos, de manera que iba a salir del armario quisiera o no quisiera. Ya no podría seguir diciendo que no tenía diagnóstico, que era algo desconocido que sólo me afectaba las piernas", explicó el mismo.
Tal y como explica la Clínica Universidad de Navarra, el primer síntoma de la ELA es la debilidad progresiva no dolorosa y la atrofia muscular, junto con movimientos de pequeñas fibras musculares que se producen de manera rítmica y no voluntaria, por su nombre técnico 'fasciculaciones'. No obstante, padecer esto último no siempre implica tener una enfermedad de neurona motora. Por último, los calambres musculares, que en ocasiones pueden ser dolorosos, también son otros de los síntomas más habituales.
Dificultad para tragar, para pronunciar algunas palabras, para respirar con normalidad, alteraciones de la afectividad o de la función ejecutiva cerebral son otros de los síntomas que aparecen a medida que avanza la enfermedad.
¿Cómo se diagnostica la ELA?
A pesar de que en el año 1990, la Federación Mundial de Neurología estableció los criterios para el diagnóstico de dicha enfermedad, "el diagnóstico temprano sigue siendo muy dificultoso y el tiempo que transcurre entre la aparición de los primeros síntomas hasta la confirmación del diagnóstico puede prolongarse hasta 9-14 meses o incluso más según series de diferentes países", referencia una guía del Ministerio de Sanidad.
En primer lugar, el médico tiene una entrevista detallada con el paciente para conocer y valorar los síntomas junto con una exploración física. Tras esto, los profesionales comienzan a realizar una serie de pruebas tales como análisis de sangre, resonancia magnética, tomografía computarizada de la columna cervical, electromiografía (para comprobar qué nervios o músculos no funcionan correctamente), valoración de la respiración y la deglución, pruebas genéticas... Algunas de estas están orientadas a descartar otras enfermedades con sintomatología similar.