La pandemia no frena a Garras Taldea: Mascarillas solidarias con Maialen Aulestia
"Con la pandemia es imposible hacer actividades como grupo. La Peña no puede funcionar como tal", señala a ElDesmarque Bizkaia su habitual portavoz Alfredo De Lucas, que es el presidente de la conocida Peña Garras Taldea radicada en el municipio de Sestao. "No hay partidos en San Mamés y tampoco salidas fuera en LaLiga Santander para seguir al Athletic Club. No se pueden hacer comidas, ni reuniones grandes, tampoco actividades con nuestros socios y socias más txikis,...", nos apunta compungido.
Por ello, la junta directiva de la peña, como medida para cuidar a sus socios y destinar parte de la cuota anual de todas y todos ellos, decidió que una forma de hacer algo "todos juntos era hacer mascarillas Garras y regalar una a cada soci@".
¿Cómo surgió esa gran idea?, le consultamos. "Un socio propuso dar un donativo por cada mascarilla de regalo y que ese donativo fuera para nuestra amiga y socia Maialen Aulestia, para ayudarla en su lucha con su enfermedad del Síndrome de Donahue", explica.
¿Qué es el Síndrome de Donohue?
El caso de Maialen Aulestia conmueve y no deja indiferente nunca. Una bilbaína de 9 años con el Síndrome de Donohue, del que solo hay cuatro casos en el mundo, el suyo es uno de los dos en toda Europa. Es un desorden genético grave que conlleva muchos tratamientos que además muy costosos para la familia.
La esperanza de vida para este síndrome es de 18 a 24 meses, y no existe cura ni hay ningún médico estudiando esta enfermedad en la actualidad. Maialen experimenta una resistencia a la insulina muy grave. Los receptores de insulina repartidos por todo el cuerpo, encargados de equilibrar la glucosa de los alimentos con la insulina que producimos, no funcionan correctamente.
Por lo que el páncreas de Maialen está continuamente produciendo insulina, llegando a unos niveles imposibles e incompatibles para la vida en cualquier otra persona que no se haya formado con este desorden genético
"Esta semana le hicimos entrega de ese donativo, en un pequeño y simple acto. Y es que el virus tiene secuestrada nuestra vida social", admite. Con un sensato "¡cuidaros y mucha garra!", que nos desea a todos se despide Alfredo De Lucas.