El equipo más especial celebra su 30º Maratón en Valencia: conócelos
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Equipo Zurich Aefat es una iniciativa de deporte inclusivo creada en 2017
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"Para nuestros hijos, participar en las maratones se ha convertido en su actividad favorita"
El Equipo Zurich Aefat celebrará su 30ª maratón en Valencia este domingo, tras recibir dos premios por este proyecto de deporte inclusivo Tras cancelarse la Zurich Maratón San Sebastián el fin de semana pasado por viento extremo, el Equipo Zurich Aefat celebrará su maratón número 30 este domingo en el 44º Maratón Valencia Trinidad Alfonso Zurich 2024, luchando por la investigación de la ataxia telangiectasia pero también con los afectados por la DANA en mente. El Equipo Zurich Aefat es una iniciativa de deporte inclusivo creada en 2017 por Aefat, la asociación que agrupa a las familias de niños y jóvenes afectados por esta enfermedad rara y neurodegenerativa, que aún no tiene cura ni tratamiento.
Apoyado por la compañía aseguradora desde su inicio hace 8 años, el Equipo está formado por afectados y corredores solidarios que empujan sus sillas durante esos 42 kilómetros, en ambos casos procedentes de distintas localidades de la geografía española. Participan en las cinco grandes maratones que patrocina Zurich en España, con el objetivo de dar visibilidad a la ataxia telangiectasia, motivar a sus afectados, y recaudar fondos para financiar proyectos de investigación.
También buscan que se conozca la enfermedad, para que se investigue, y sensibilizar a la sociedad ante las enfermedades raras y la discapacidad. Estos son los motivos que han valorado para premiar este proyecto a nivel estatal en dos ocasiones este mes: en los Premios Aelmhu y en el X Foro Premios Afectivo Efectivo. La historia de esta bonita aventura, que comenzó como un reto familiar, ha conseguido numerosos efectos positivos que no se esperaban al inicio (resumen de la historia en este vídeo de 3 minutos).
El equipo ZURICH AEFAT en Maratón Valencia
En la Comunidad Valenciana, Aefat cuenta con cuatro afectados. Uno de ellos, Álex, de Oliva, participará en este Maratón junto a cuatro compañeros de otras localidades: los hermanos Luis-Illán, Álvaro y Alejandra (de Terrassa, Barcelona), y Sara, de Madrid. Aunque no participarán por ser menores, las pequeñas Cloe (de Mislata, Valencia), y Alicia (de Alpera, Albacete), también acudirán con sus familias a animar, al igual que los padres de Javi, joven de Murcia fallecido en 2020.
Las sillas especiales de los chicos de Aefat serán empujadas por 17 grandes corredores solidarios de Valencia, Álava, Málaga, Sevilla, Barcelona, y Madrid. El abanderado del equipo es Abel Fernández Mendivil, conocido como SpiderAbel, un corredor de Amurrio (Álava) que lleva más de 100 maratones, siempre enfundado en su traje de Spiderman y fiel a la asociación desde hace varios años. El equipo también contará con un corredor solidario “honorífico”, el inglés Gary Shaughnessy, presidente de la Z Zurich Foundation, gran deportista y ejemplo de superación, que colabora con Aefat desde hace años y ya ha participado con el Equipo en otras maratones.
El Equipo Zurich Aefat se presentará este sábado 30 de noviembre, a las 12:00 h en el stand de Zurich de Expo 42K, la feria del corredor del Maratón en Feria Valencia (Avenida de les Fires s/n). Allí se fotografiarán familias y corredores junto a directivos de la compañía aseguradora.
El domingo, el Equipo saldrá en el último cajón de corredores, con sus camisetas azules y su lema “Corre, frena la ataxia telangiectasia”, pero también con un lazo negro en recuerdo a los fallecidos y afectados por la DANA.
Pensando en los afectados por la DANA
Patxi Villén, presidente de Aefat, ha explicado que este año será diferente. “No será igual celebrar nuestra 30 maratón con todo lo que ha pasado allí, y tendremos en mente a las familias afectadas con nuestro lazo negro (también tenemos familias valencianas a las que afectó la DANA). Pero al menos esperamos colaborar con nuestro granito de arena en la recuperación económica de la zona, ya que nos alojamos en el Hotel Meliá Valencia; hemos colaborado con las donaciones que está realizando allí MRW, que traslada nuestras sillas y productos solidarios de maratón en maratón; haremos gasto en taxis y restaurantes; y hemos contratado un autobús con una empresa de Xirivella, Autobuses Carlos Gómez. Y somos conscientes de que hay familias afectadas en todas esas empresas”.
"Para muchos de nuestros hijos, participar en las maratones se ha convertido en su actividad favorita y la esperan con muchas ganas"
Además, “para muchos de nuestros hijos, participar en las maratones se ha convertido en su actividad favorita y la esperan con muchas ganas. Es una suerte habernos cruzado en nuestro camino con Zurich, la Z Zurich Foundation, y los grandes corredores solidarios de distintas localidades que vienen a correr a las diferentes maratones y a convivir con nuestros hijos. Gente increíble que hace lo posible para que ellos tengan una motivación extra y puedan sobrellevar mejor su día a día con las dificultades que les presenta esta enfermedad”.
La ataxia telangiectasia es uno de los 300 tipos de ataxias que existen. Es una enfermedad ultra rara, genética, neurodegenerativa y multisistémica que aún no tiene cura ni tratamiento, y que provoca una grave discapacidad física progresiva, inmunodeficiencia, complicaciones respiratorias, dificultad en el habla y una alta probabilidad de cáncer.
Aefat es una asociación sin ánimo de lucro creada en 2009 y declarada de utilidad pública desde 2014. Pertenece a FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras) y es fundadora de la internacional A-T Global Alliance (www.cureat.org).