El partido de ‘Chinche’ Lafuente contra la enfermedad de Huntington

15 temporadas al máximo nivel profesional y más de dos décadas en el baloncesto dieron para muchas asistencias. La mejor, no obstante, se la está dando a su mujer, Carmen, afectada por la enfermedad de Huntington. Sólo cuando se acabaron los entrenamientos y el parqué encestó Javier ‘Chinche’ Lafuente su mejor triple.

Tras brillar en clubes como Estudiantes, Bilbao o Caja San Fernando y recién retirado de las pistas, la enfermedad de su esposa comenzó a manifestarse. 383 partidos ACB con sus correspondientes bocinas anunciando el final cuando llegó el estruendo, una inquietante llamada de atención.

Pero en este caso el sonido de la bocina indicaba el inicio de un partido distinto, la pelea más difícil de su vida. Enfrente, la enfermedad de Huntington, una afección sin cura a día de hoy que tortura a un 0,0001 de la población. 4.000 personas están diagnosticadas en España y otras 15.000 se encuentran en riesgo de desarrollarla.

Se trata de una enfermedad neurodegenerativa, adherida a la herencia genética, que se manifiesta en alteraciones de la conducta, el afecto y las funciones mentales. Un enfermo puede llegar a consumir 7.000 calorías al día a causa de los movimientos  exagerados involuntarios que implica. El portador no sólo la sufre, sino que la transmite a sus descendientes al albedrío de un cara o cruz. Fifty-fifty de alivio o dolor.

La lucha de un equipo

A Carmen le salió cruz. Cuando la enfermedad mostró su colmillo, Javier, Carmen y sus hijos, Lucas y Simón; dieron el salto inicial del choque más importante. Se arremolinaron en torno a la entrenadora y el capitán, el base ‘Chinche’ Lafuente, señaló jugada: muchos movimientos coordinados para fintar al dolor y al desasosiego, para meter la gran canasta de sus vidas.

Por eso se plantearon la lucha como la de un equipo de baloncesto. “Como he sido base me gusta organizar y Carmen marca la pauta, es la entrenadora; ella levanta la ceja y ya estamos pendientes de la jugada. Ella está sacando lo mejor de nosotros como personas”, apunta Javier.

“A mis hijos les gusta el papel de escoltas-tiradores. Que les des la bola y llevarse la gloria de la canasta. Pero la clave es que cada uno tenemos nuestro papel y todos son importantes, como en un equipo. Es fundamental que el cuidador tenga cierta calidad de vida”, explica.

“Tenemos un banquillo espectacular. Es un equipo de primer nivel. en el banquillo están los amigos, que están pendientes de nosotros y organizan actividades. Te permiten tener ocio y vida social, y hacen que te sientas arropado. Para jugar en esta liga es necesario tener un buen banquillo. En los momentos en que los titulares no están te dan el verdadero nivel de tu equipo”, continúa.

Aprender lo realmente importante

Pese a que los análisis realizados indicaban que Carmen no heredaría la enfermedad al 99% de posibilidades, el golpe llegó y el proceso de aceptación resultó durísimo: “Fui notando ciertos síntomas en mi mujer. Carmen no aceptaba esa situación. Tardamos muchos años, fue un proceso duro y difícil. Cuando Carmen lo aceptó nuestra vida familiar cambió para mejor en algunos aspectos. La convivencia y la manera de enfocar la vida cambió. Empezamos a disfrutar de cada momento. Cuando vives una situación así, vas aprendiendo que las pequeñas cosas son lo realmente importante”.

Dentro de ese proceso de aceptación familiar tuvo una importancia crucial un blog. ‘Vivir con ella’ (

https://vivirconella.com/blog/

) fue el cauce que eligió Javier para liberarse y, sobre todo, para ayudar a otras personas. Sus compañeros del Colegio Huerta Santa Ana, donde es profesor de Educación Física, lo animaron: “Es un proceso y mucha parte de culpa la tienen mis compañeros. El profesor de Biología, Ángel, me dijo ‘esto lo tienes que contar; tienes la obligación moral de contar tu situación porque puedes ayudar a mucha gente’”.

“Esa frase me marcó. Si lo puedo compartir, voy a hacerlo. La profesora de Lengua, Tana, me dio uno de los mejores consejos de mi vida: ‘Lo tienes fácil, empieza a escribir con la cabeza y cuando te atasques escribe con el corazón’. Lo pongo al lado y me va dictando. Pensé que me iban a leer mi madre y dos amigos, pero ha tenido mucha aceptación. Estoy muy satisfecho de que la gente me diga que les estoy ayudando”, afirma.

El libro 'Vivir con ella: un paseo por la vida'

Del germen del blog ha brotado ahora el libro que retrata esta maravillosa historia de amor: ‘Vivir con ella: un paseo por la vida’. En él, Javier Lafuente cuenta cómo los valores del deporte le han servido para sobrellevar este trance y cómo el humor ha sido clave en todo el proceso: “Una ventaja de compartir es que estamos consiguiendo que la evolución de la enfermedad vaya muy lento. Influye mucho vivir en un entorno emocional agradable. Es vital el humor. No deja de ayudarte a liberar lo que llevas dentro. Es muy tranquilizador y ayuda mucho al entorno”.

Su libro ayudará a la Asociación Española de Huntington, así como a muchas personas que padecen o viven de cerca esta enfermedad catalogada como rara. Pero principalmente a Carmen: “Mi intención es que Carmen, de la que estoy tremendamente enamorado, viva lo mejor posible”.

Tras 15 años ya de partido contra la enfermedad de Huntington, el equipo que capitanea ‘Chinche’ no ceja en su empeño en pos de la victoria: “Queremos pensar que lo vamos remontando. Si ponemos los pies en el suelo, combatimos contra una enfermedad que hoy por hoy no tiene remedio. La esperanza de vida es de 15 ó 20 años. Estoy acostumbrado a pelear los partidos. Es complicado, pero la ilusión no nos la quita nadie hasta el pitido final”.