La historia de Leo, el niño que lucha contra una enfermedad rara con el Valencia CF como inspiración
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Hugo Guillamón, uno de los capitanes del Valencia CF, vivió un encuentro muy especial con un aficionado, Leo es un pequeño murciélago con una gran lucha contra la enfermedad que padece, Pontine tegmental cap dysplasia (PTCD), una enfermedad rara con solo 30 casos diagnosticados en todo el mundo y dos de ellos en España, con la que él y su familia luchan día a día. Con el Valencia CF como principal aspiración, y el 'sentiment' como motor el pequeño se enfrenta a su enfermedad, un ejemplo de vida.
El encuentro entre Guillamón y 'Super leo' fue un momento muy emotivo en el que el pequeño compartió con uno de sus ídolos valencianistas que le regaló una bufanda, una muestra de cariño del centrocampista que demuestra el aprecio que tiene a la afición de su club. Leo vive en Caldas de Montbui (Barcelona), pero es valencianista de cuna. Su admiración por el club de la capital del Turia le ayuda día a día a animarse y a la lucha por superar la enfermedad.
El Valencia CF pone cara a las enfermedades raras
El Valencia CF, a través de su Fundació, ha alcanzado un acuerdo de colaboración con la Federación Española de Enfermedades Raras, FEDER, para dar visibilidad a las más de tres millones de personas que conviven con alguna enfermedad rara en este país. Con esta alianza, el Valencia CF y su Fundació se suman al objetivo de FEDER de ser el altavoz de todas aquellas personas que padecen enfermedades raras, siendo este un acuerdo pionero entre la entidad y un club de fútbol.
Por parte de FEDER acudieron representantes de la entidad en la Comunidad Valenciana junto a su presidente, Juan Carrión, el cual destacó la importancia de este día y el acuerdo ‘’nos unimos en esta gran alianza para fortalecer esa importancia de la investigación para mejorar el futuro de tres millones de personas y de 300.000 valencianos que conviven con estas enfermedades raras’’.
