"El torneo de su vida", el cuento que revela una infancia con enfermedad rara

Abrahán Guirao no fue un niño cualquiera. Sufría una enfermedad rara llamada Distrofia Muscular de Cinturas 1F, que debilita los músculos hasta obligar al cuerpo a ir en silla de ruedas, pero su experiencia le ha servido para fundar una asociación de afectados, promover un reto viral y escribir un libro infantil. "El torneo de su vida" es el título del nuevo libro de Guirao, que preside desde Vila-real (Castellón) la Asociación Conquistando Escalones y con el que busca seguir recaudando fondos para la investigación de esta dolencia, que en España sufre un centenar de personas -el 99 % consanguíneas- y además hace a sus pacientes inmunes al VIH.

Esta circunstancia genética es por la que Conquistando Escalones celebra este 1 de diciembre, Día Mundial de la Lucha contra el SIDA, un reto que tiene como objetivo promocionar el lanzamiento del libro a través de la colaboración de varias personalidades, que lo mostrarán mientras suben una escalera e invitando a la gente a comprar su propio ejemplar y sumarse al reto o "challenge".

La Distrofia Muscular de Cinturas 1F se caracteriza por debilidad progresiva y atrofia de los músculos proximales de hombros y cadera que, con el tiempo, conduce a la necesidad de ir en silla de ruedas. Además, la debilidad muscular acaba comprometiendo la capacidad respiratoria y función cardíaca, pudiendo ser causa de muerte de los pacientes.

Abrahán Guirao plasma en este libro cómo vivió su infancia, añade elementos de ficción para completar la historia e intenta sensibilizar sobre una enfermedad que además es hereditaria, que afectó a su padre y su abuelo y que ha provocado que necesite ir en silla de ruedas desde hace unos años y que vea cómo cada día sus brazos también van perdiendo fuerza.

El autor indica a EFE que "está claro que una persona con una discapacidad está marcada por ello, con dificultades que otros niños no tienen", pero "eso no quiere decir que se le vea de forma distinta"; se esfuerza por ofrecer una imagen de naturalidad porque no le gusta "ni el superhéroe ni la burbuja del paternalismo", porque ambas "van a poner barreras".

Su infancia, relata, la vivió "mas o menos normal", y esto se ve reflejado en el libro, en el que agradece a todos los que le han hecho "sentir uno más" pese a su enfermedad, y así le sucede a Felipe, el protagonista de la historia, que como él, ve cómo cada vez le cuesta más correr y jugar como los demás.

Felipe hace amigos nuevos en su nuevo colegio y nota que su cuerpo "empieza a transmitirle sensaciones extrañas y comienza a no poder correr o subir escaleras como el resto", y traslada "una historia emocionante sobre amistad, fútbol y, sobre todo, inclusividad".

"El torneo de su vida" está ilustrado por Ismael Cabedo y revisado por psicólogos y pedagogos que lo aconsejan tanto a niños de edad temprana que puedan leerlo con ayuda de sus padres como a los mayores de 7 años que puedan explorarlo por ellos mismos.

Guirao ha animado a la gente a comprar este libro -se puede obtener en la web de la asociación-, ya que todos los beneficios irán destinados a la investigación.

Al principio, según cuenta, esta enfermedad que afecta a varios miembros de una misma familia, que es consanguínea y que surgió en el norte de Murcia hace ocho generaciones "no tenía interés".

Pero al comenzar a investigar, los científicos "se toparon con el genoma, que a su vez nos hacía inmunes al VIH" y, a partir de ahí, surgieron seis grupos de investigación españoles e italianos, entre los que están La Fe de València, la Universitat de València, el Instituto Carlos III y otros centros en Reino Unido, Escocia, Francia y Finlandia.

Su objetivo es cubrir los 200.000 euros al año que necesita la investigación de esta dolencia para avanzar, pero, según Guirao, "la desgracia" es que en cuatro años se han recaudado 300.000 euros, por lo que "la investigación va lenta".

Por eso anima a sumarse al "challenge" planteado para dar el impulso necesario en la búsqueda de una cura para esta dolencia, así como para mejorar la calidad de vida de los pacientes.